La storia di Susanna
[b][size=small][color=0033FF]La storia di Susanna la dimostrazione di quanto sia importante raccogliere dalla vita ogni piccolo momento e trasformarlo in gioia e speranza.
[/color][/size][/b]
dal nostro utente:
Bruno Mucci
LA STORIA DI SUSANNA
Sono una ragazza di 26 anni. Mi chiamo Susanna Serranò, sono nata a Parma nel 1979, e ho numerosi problemi fisici dovuti a uno schiacciamento, prenatale, delle vertebre. Mi diagnosticarono Spina Bifida, affetta da Mielomeningocele, una malformazione congenita.
Al contrario di chi ha avuto un incidente io sono cresciuta sapendo quel che potevo fare e quello che mi era precluso.
Dai racconti dei miei genitori, sono sempre stata una bambina con il sorriso sulle labbra, nonostante le infinite peripezie alle quali mi sono sottoposta nell’arco di questi anni. Per un problema o per l’altro, ho dovuto affrontare ben 22 interventi chirurgici. Per me questo, però, non ha mai rappresentato un problema.
Ho sempre, con ³disinvoltura ma rassegnazione², superato ogni ostacolo.
Fra un’operazione (chirurgica, non matematica) e l’altra, ho conseguito, con buoni voti, regolarmente il diploma delle scuole dell’obbligo. Sono sempre stata attorniata dall’immenso affetto dei miei genitori, sempre in compagnia di numerosi amici con cui scherzare, uscire e divertirmi (mi reco talvolta anche in discoteca, a “Gardaland”, e dove meno si possa immaginare una ragazza sulla sedia a rotelle), e da quasi 7 anni ho accanto a me una meravigliosa persona, Davide, il mio moroso che il 9 Settembre 2005 è diventato mio marito.
Prima di tutto vorrei sottolineare che essere una diversamente abile e avere la necessità di utilizzare la sedie a rotelle per i miei spostamenti, non è certo una condizione di tragedia!!! c’è chi sta peggio al mondo, bisogna sempre guardare chi è più sfortunato di noi, e appena riflettiamo, ci accorgiamo che il mondo è pieno di disgrazie, peggiori delle nostre!!!. Per me la sedia a rotelle è come un normo dotato che utilizza le proprie gambe per camminare. Non è una vergogna, né un ostacolo, niente di tutto questo. La sedia a rotelle mi serve per muovermi, mi serve per affrontare quotidianamente la mia giornata, quindi non è assolutamente né un impiccio né un problema. Questa è la cosa principale, che vorrei comunque trasmettere. Sono tante le cose negate a chi si trova in carrozzina, ma anche tante altre si possono fare. Molte persone, incontrandomi per strada, senza neppure conoscermi, affermano talvolta: Come sei bella, eh poverina, cosa ti è successo?……….. sentirmi dire “poverina” perché sono sulla carrozzina non lo concepisco proprio. Non è un’affermazione da utilizzare secondo il mio modo di vedere la mia disabilità. Molti, inoltre affermano “eh, ma come ci si sente ad essere disabili?… ma soffrirai a vedere gli altri camminare?”.
Io vivo bene la mia vita anche da questa posizione, non ho mai provato a camminare, la mia normalità è questa. Sicuramente sarei felice se potessi muovermi con le mie gambe, ma questo non mi è consentito, l’opzione è rapida da rilevare. Sono dell’idea che nella vita si possa fare tutto, pur essendo disabili, tutto pur volendolo. Volere è potere. Un gradino si può abbattere, quello che oggi è ancora difficile da abbattere sono le barriere mentali, e purtroppo è questo che ci limita a condurre una vita pressoché normale. Ho sempre parlato di me senza alcun problema, la franchezza non fa male.
La prima barriera che ho incontrato è stata a livello mentale. Sostengo che le barriere architettoniche siano pressoché superabili, mediante l’installazione di uno scivolo, di un montacarichi o di un qualsiasi strumento.
Quello che non è ancora possibile abbattere sono proprio le barriere mentali.
Diverse volte nella mia carriera scolastica e accademica ho incontrato barriere architettoniche difficilmente abbattibili, solamente perché erano ben salde quelle mentali.
Ho un carattere determinato e piuttosto grintoso. E’ avvenuto tutto in modo spontaneo. In 25 anni come detto poc’anzi, mi sono sottoposta a numerosi interventi chirurgici di una certa entità, ne ho superate tante nella mia vita. Sembrava essersi risolto un problema quando invece era pronto a bussare alla porta un altro, in realtà però un po¹ come a casa di tutti.
E’ stato importante tirare fuori la forza che avevo dentro, e tutta la grinta possibile. Ho avuto il coraggio di affrontare ogni situazione. La vita mi ha riservato gambe fragili e problemi fisici, ma fortunatamente sono stata dotata di queste splendide doti che mi hanno fatto sempre affrontare tutto con più disinvoltura. Bisogna avere un forza d’animo enorme per affrontare il tutto nel migliori dei modi, bisogna saper combattere a testa alta. E’ capitato a me, poteva capitare ad un altro, nessuno lo ha deciso o forse si, comunque ora sta a me affrontare nel migliore dei modi il mio destino di disabile. La vita è un esame continuo quindi anche un intervento è un esame da affrontare, da dover risolvere perché nessuno te lo allevia. Bisogna accettarsi per come si è, belli o brutti, alti o bassi, magri o grassi, disabili o non.
Non rimangono molte soluzioni, io ho accettato la mia condizione perchè credo nella vita che i miei genitori mi hanno donato.
Forse ho avuto la fortuna di avere un carattere combattivo, non mi deprimo quasi mai. Sì, certamente gli attimi di sconforto ce li ho, anch¹io piango, non sono una “roccia”.
Il dolore non me lo toglie nessuno, le sofferenze tanto meno, per cui è importante saper risolvere!.
Se si risolve ogni situazione con un minimo di serenità, senza logorarsi e tampinarsi di mille quesiti a cui mai nessuno potrà rispondere, la quotidianità sarà molto più semplice affrontare.
Nella mia infanzia non ho mai avuto nessun tipo di problema, se non quelli fisici, superati sempre con molta tenacia e grinta. Nessuno mi ha mai fatto percepire che io fossi disabile o diversa dagli altri. Avevo ed ho tantissimi amici, non sono mai in casa, sono attorniata da amici, conoscenti, parenti. Vivo in modo normale. Ho sicuramente tante difficoltà, da superare quotidianamente e sicuramente sono tante in più rispetto alle difficoltà di una persona normodotata. Alle scuole elementari mi spostavo autonomamente con l’utilizzo di una biciclettina o col tutore, apparecchio che mi consente di stare in piedi e di camminare. La giornata l’affrontavo in modo normale, uguale agli altri. Non mi ricordo di essere mai stata presa in giro neppure dagli amichetti.
Per strada la gente mi guarda credo che sia ovvio, non è uno scandalo, probabilmente faccio così anch’io se vedo passare qualcuno vestito in modo strano e apparentemente “diverso”.
Altro aspetto secondo me molto positivo, è stato quello di avere una famiglia splendida, molto forte, le persone che ho avuto sempre vicine, soprattutto i miei genitori, ma ai tempi anche la mia nonna, adesso il mio moroso e mia zia, hanno sempre cercato di accogliermi tra di loro senza considerarmi una diversamente abile.
I problemi ci sono sempre stati, però si possono risolvere, si può arrivare ad una soluzione, senza drammatizzare, combattendo con la massima serenità.
Ho sofferto e continuo a soffrire, ma ogni giorno è nuovo ed è tutto da scoprire.
I miei genitori hanno dovuto affrontare molti momenti difficili e drammatici, ed io per questo gliene sarò grata per tutta la mia vita. Sono stati loro che con il loro splendido affetto, nei confronti di una creatura che avevano messo al mondo con il loro amore, mi hanno fatta crescere trasmettendomi serenità, gioia e amore di essere ciò che in realtà ero e sono. Il mio carattere sicuramente, come molti sostengono, speciale come indole, ha giocato una parte importante nella mia vita. Sono state le persone che mi hanno sempre attorniata a costruirmelo, proprio grazie ai miei genitori e ai parenti più stretti, crescendo con loro sin dalla mia nascita hanno sempre accettato la mia disabilità. Avere accettato numerose problematiche quotidiane, non è senza ombra di dubbio semplice, e non da tutti. La disabilità non sempre viene accetta, ne dalla persona che ne è affetta nè da parenti e amici; io ho avuto invece questa grande fortuna tutti mi hanno sempre voluto bene e accettata.
Se io avessi avuto dei genitori che non mi avessero accettato, mi avrebbero fatto pesare la mia condizione, aggravando il mio vivere quotidiano invece ero una bambina, adesso sono una ragazza e nonostante le problematiche, affronto la giornata con tranquillità. I problemi, sono sia fisici che mentali, tutto è difficile dall’ andare a fare la spesa al programmare un viaggio ad organizzare il proprio matrimonio ma tutto è risolvibile.
Tante amicizie mi hanno sempre circondata Se usciamo fuori a cena con un gruppo di amici si sceglie la pizzeria dove non ci sono gradini o semplicemente si ovvia prendendomi in braccio. Ho cominciato ad avere relazioni a 13-14 anni non mi sono mai posta il problema di avere la possibilità o meno di avere delle storie. Sicuramente le persone che mi hanno dimostrato affetto e amore hanno accettato la mia disabilità o probabilmente passava in secondo piano. Avevano ben presente quale fosse il mio problema perché la sedia a rotella non si può nascondere in primo piano c’era e c’è il nostro rapporto e la nostra felicità come due persone normo dotate. Le persone che hanno avuto relazioni con me avevano presente quale fosse il mio problema e l’hanno sempre affrontato. Non ho mai avuto ragazzi in carrozzina, perché le mie amicizie erano e sono diverse.
Il progetto più grosso adesso è che l’anno prossimo mi sposerò, abbiamo comprato una casa che stiamo costruendo. A fianco ci saranno i miei genitori, posso talvolta avere bisogno di loro e loro di me, per quello che io sarò in grado di poter fare.
Il primo grosso traguardo l’ho superato nel Novembre 2004, mi sono laureata in logopedia presso la facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Ateneo di Parma.
La laurea e il matrimonio con Davide sono due capitoli importantissimi seppur diversi, della mia vita, proprio come ognuno di noi.
La carriera, l’ambizione personale e professionale, e il desiderio di costruire una propria famiglia rappresentano oggi per me un sogno realizzabile.
Dal 1999 ad oggi lavoro a Forum Solidarietà, centro di servizi per il volontariato in Parma. Coordino un progetto di anziani.
Lavoravo anche durante gli anni dell’Università, nessuno mai me lo ha imposto ne la mia famiglia aveva bisogno di un sostegno economico, rappresentava per me solamente una grossa soddisfazione personale, credevo e credo ancora tutt’ora nel mio lavoro.
Dalla laurea ho un grosso progetto professionale realizzarmi nel campo logopedico.
Il mio desiderio a livello professionale è proprio fare la logopedista. La mia aspirazione massima è il sociale, aiutare l’altro sotto ogni punto di vista, vuoi attraverso il volontariato, vuoi attraverso il sanitario
Adesso ho 26 anni e riesco un po’ a distinguere quello che riesco fare e quello che non riesco. La logopedista lo posso fare!!!
Nella mia tesi di laurea in logopedia, sui “Disturbi d’apprendimento nei bambini affetti da spina bifida”, ho cercato di associare la mia disabilità alle mie capacità logopediche. L’anno di tesi è stato un anno importante per me. Mi sono trovata a relazionare con i genitori dei bambini, affetti da spina bifida e disabili quanto me. Ho valutato la competenza linguistica e il livello di apprendimento della lettura di questi bambini, tramite una batteria di test standardizzati.
Ho avuto modo di parlare e confrontarmi con loro. Tutto ha sempre proceduto con estrema naturalezza. Una bambina, Valentina, mi chiama tutt’ora, vuole scoprire quella che è, e sarà, la sua vita. Vuole avere un riferimento concreto, vuole pensare al suo futuro pur essendo disabile. I bambini testati per la tesi hanno problematiche relativamente meno gravi delle mie, ho sempre cercato di far capire loro quanto sia possibile fare pur essendo sulla sedia a rotelle. Mi faceva piacere incentivarli, fargli capire che si può vivere pur essendo disabili.
Sicuramente affermo convinta concetti che dentro di me hanno percorso un cammino importante.
Rileggendo il mio diario segreto di adolescente, non trovo nessun pensiero dedicato o contro la mia disabilità, non è mai rientrato tra le mie preoccupazioni.
Ritrovo invece una cara lettera che mi scrisse mia mamma dopo un esame: oggi come tante altre volte 30! Noi siamo orgogliosi di avere una figlia come te, che ci dia tante soddisfazioni. Per tutti è facile lavorare, studiare ed altro, ma per te tutto questo è doppiamente faticoso, e nonostante, tutto sei sempre una carica esplosiva di energia.
Affronto momenti molto difficili con grande tenacia e sfrontatezza. Questo è per i miei genitori fonte di grande orgoglio.
Infine riporto una considerazione sulla mia disabilità, queste righe le ho inserite nella mia tesi di laurea in logopedia.
Molte volte mi sono sentita chiamare “handicappata” e come me tanti altri bambini nelle mie stesse condizioni. In realtà significherebbe: individuo che soffre di deficit psichici, fisici o sensoriali. Parole fredde, che in modo sintetico tentano di dare una spiegazione di cosa significhi essere “handicappato” .
In realtà credo che sia impossibile descrivere, con parole semplici, tutto ciò che si nasconde dietro questo termine a meno che si condivida questo mondo, questo stato.
Praticamente l’handicappato è un diverso.
Solitamente il sentimento che prevale di fronte ad un handicappato è quello di pietà, compassione, nei migliori dei casi commozione per quello che si ritiene essere un destino avverso che colpisce chi è più sfortunato.
Non è esattamente questo che vorrei far passare, non sono triste per il mio stato di salute, sono felice per come sono, non sono triste, non ho vergogna.
Soffro e con me soffrono i miei genitori e chi più mi sta vicino giorno dopo giorno, ma ho accettato i miei problemi Šposso dire alla vita. Grazie.
Grazie di avermi dotato di un corpo non tanto perfetto, ma di un cuore e di un livello intellettivo, che mi permettono di condurre giorno dopo giorno una vita splendida.
Spesso molte persone mi dicono che sono meravigliosa ma nella mia timidezza arrossisco per poi dirigermi in un altro discorso. Affronto la vita con coraggio, forza e speranza. L’augurio che vorrei fare, in quest’occasione è che anche le altre persone, con deficit, possano condividere come me, lo splendore dell’amore e della vita.
L’amore è la capacità di avvertire il simile nel dissimile.
Susanna
